Estimulo e tratamento são fundamentais para desenvolvimento de crianças com Síndrome de Down

Model Madeline Stuart. (Photo: Madeline Stuart/Facebook)

Um a cada mil bebês que nascem no mundo são portadores da Síndrome de Down (SD), doença genética mais pesquisadas por especialistas. E no Dia Internacional da Síndrome de Down, considerada data de luta pela visibilidade das capacidades e conquistas dos portadores, necessidade de tratamento e inclusão, além de merecimento de respeito, muitas cidades ganham uma programação com palestras, passeios, caminhadas e debates sobre o tema.

A data vem sendo celebrada desde o dia 21 de março de 2006 e a maior luta de pais e familiares de pessoas com Síndrome de Down – ou trissomia do cromossomo 21 – envolvem romper o pensamento de estigma que ainda existe. Obviamente, existe o choque inicial ao receber a notícia de que o bebê é portador da síndrome, porém, o momento é também de apoio, acolhimento e estudo sobre o caso, em especial, formas de tratamento para que a criança possa desenvolver ao máximo suas capacidades. Além disso, cuidadores e pais de pessoas com a doença também merecem cuidado, orientação e atenção.

Dr. Brites ressalta que a medicina já dispõe de um planejamento visando o bem estar do portador da doença

Mas quando o tratamento realmente começa? Segundo o neuropediatra Dr. Clay Brites, especialista da Neuro Saber, após a confirmação diagnóstica, a família deve já incluir a criança com Síndrome de Down em vários eixos de cuidados e intervenções para assegurar adequado crescimento e desenvolvimento.

“Devido às suas peculiaridades, esta síndrome pode levar ao comprometimento de vários órgãos e sistemas de funcionamento desde a primeira infância. Por isso, é fundamental os pais terem muito atenção em diversos fatores”, orienta.

Um deles diz a respeito das alterações cardíacas. O neuropediatra explica que esse problema está presente na maioria dos pacientes. É comum, por exemplo, encontrar casos de malformações cardíacas, que levam a modificações estruturais e no funcionamento deste órgão. “Isso traz variadas consequências para a criança com Down, como dificuldades de ganho de peso e restrição aos exercícios e movimentos”, explica.

Outro ponto são os problemas hormonais e de crescimento. A baixa estatura é uma constante além de problemas hormonais, como hipotireoidismo e déficit de hormônio de crescimento. Brites explica que conta disso é frequente observar a obesidade nestes pacientes.

“É necessário uma alimentação saudável e reposição hormonal para correção destas alterações desde cedo. Crianças com SD tem baixa imunidade e costumam ter déficits de fatores imunológicos. Há necessidade, assim, de serem submetidos a esquemas vacinais exclusivos e vigilância constante quando a condutas mais prudentes em caso de virem a desenvolver alguma infecção. Eles também apresentam riscos de desenvolver leucemias e outros tipos de tumores. Problemas cognitivos e comportamentais são também muito comuns. Além disso, alguns podem ter problemas ortopédicos e posturais. De 5 a 8% desses pacientes, podem ter epilepsia também”, alerta.

Mas, mesmo com todas as dificuldades que a doença pode causar, Brites ressalta que, atualmente, a medicina já dispõe de um planejamento terapêutico que leva em consideração cuidados em todas as fases de sua vida, do recém-nascido ao idoso, com a finalidade de garantir qualidade de vida a longo prazo.

Famosos ajudam a mudar pensamento sobre a doença

Tanto que alguns portadores da SD se tornaram famosos e agora ajudam a erguer a bandeira da luta por respeito, educação, saúde e qualidade de vida para pessoas com o mesmo problema. A lista vai de atores, a modelos, passando pelo primeiro portador de Síndrome de Down com diploma universitário na Europa e também primeiro portador de Síndrome de Down faixa preta em Judô. Eles são mais do que exemplo de superação, são inspiradores. Conheça alguns.

Ariel Goldenberg: ator, tornou-se conhecido após estrelar o filme de aventura e comédia brasileiro “Colegas”, junto de dois outros portadores de Síndrome de Down, a atriz Rita Pokk, esposa dele, o judoca e ator Breno Viola. Goldenberg também mobilizou o Brasil com a campanha #VemSeanPenn, em que pedia a presença do ator americano Sean Penn, seu grande ídolo, na estreia do filme. Apesar de não poder vir para a estreia, Penn recebeu Ariel e sua esposa, Rita Pokk, em sua casa nos EUA. (Foto: Reprodução/Facebook)

 

Breno Viola: ator, ativista e primeiro portador da síndrome das Américas a conquistar faixa preta em Judô. No currículo dele estão dois Mundiais em sua categoria e a conquista de ser referência internacional quando o tema é inclusão. Breno Viola foi um dos condutores da tocha olímpica, em Boa Viagem, Recife. Nenhuma limitação é intransponível para o carismático Breno, que também estrela o filme “Colegas”. Na TV, Breno dividiu a apresentação de quadro “Qual a diferença”, do ‘Fantástico’, com Dráuzio Varella. Além disso, é ativista da causa das pessoas com síndrome de Down e viaja pelo Brasil e o exterior fazendo palestras, tendo discursado até na sede da Organização das Nações Unidas (ONU). (Foto: Rio2016/Marcos de Paula)

 

Fernanda Honorato: primeira repórter com síndrome de Down do país, trabalha no no Programa Especial da TV Brasil desde 2006. Além de repórter, a carioca atuou no teatro, faz dança cigana e é atleta. Foi homenageada na terceira edição do Prêmio Rio Sem Preconceito, em 2015.

 

Elisha Reimer: americano foi o primeiro portador de síndrome de Down a pisar no Everest, em 2012, aos 15 anos, na companhia do pai, Justin Reimer. (Foto: Reprosução/Album de Família)

 

Angela Bachller: a espanhola foi a primeira pessoa com síndrome de Down a tomar posse como vereadora por um município espanhol, a cidade de Valladolid, em 2013. Como vereadora, propôs várias pautas relacionadas a portadores de necessisades especiais.

 

Pablo Pineda: foi o primeiro portador de síndrome de Down a obter um diploma universitário na Europa. Ele atuou no filme “Yo, También”, em 2009, que conta a história de um agente social com síndrome de Down que se apaixona por uma colega de trabalho. Ele foi premiado em 2009 no Festival Internacional de Cinema de San Sebastián.

 

Sujeet Desai: famoso músico americano, toca sete instrumentos e já foi medalhista na Special Olympics. É porta-voz da síndrome de Down pelo mundo.

 


Débora Seabra: brasileira, foi a primeira portadora com a síndrome de Down a lecionar no Brasil e hoje dá aulas em uma escola particular em Natal (RN). Ela também dá palestras sobre educação inclusiva e escreve livros infantis. Débora recebeu estímulos desde bebê, estudando em escolas regulares e sendo tratada com respeito e igualdade.

 

Madeline Stuart: a australiana Maddy, de 18 anos, é modelo e conseguiu chegar às passarelas de Nova York.
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